La journée internationale des maladies rares est coordonnée depuis 2008 par Eurordis (Rare Diseases Europe). Elle se tient aujourd’hui dans 80 pays. Cette journée vise chaque année à sensibiliser le grand public à l’impact des maladies rares sur les malades et leurs proches, ainsi qu’à mobiliser l’action politique en faveur des avancées sur les maladies rares. En France, les maladies rares détectées s’élèvent à 6000/8000 cas différents, et touchent 15000 personnes.
L’accompagnement des malades : ce besoin vital
3 millions de français sont concernés par l’accompagnement de personnes atteintes de maladies rares, et 30 millions en Europe. Ces acteurs suivent les patients dans la découverte de leurs maladies, et soutiennent quotidiennement les personnes les plus vulnérables. Et ce aussi bien sur le plan médical que psychologique. Pour être mieux informées sur les maladies et assurer une meilleure aide, ces personnes ont elles-mêmes besoin d’un accompagnement personnalisé : formation, conseils, soutien… Cet accompagnement doit permettre à ces auxiliaires d’être acteurs à part entière du parcours de vie du malade, quelle que soit la lourdeur et la complexité de la maladie.
Journée internationale des maladies rares le 28 février 2014 : « Ensemble pour mieux accompagner les malades »
Pour l’AFM Téléthon, il est indispensable aujourd’hui d’améliorer les parcours de santé. « Toute personne doit être accompagnée de manière personnalisée », insiste Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM Téléthon. « Le malade doit être mis à pied d’égalité avec l’accompagnateur, dans le cadre d’un suivi à la carte. L’accompagnement est indispensable, il doit devenir un droit reconnu ». L’organisme finance principalement les structures de recherche, d’information, d’éducation thérapeutique en ce qui concerne les maladies rares. Au sujet du droit à l’accompagnement personnalisé, l’AFM Téléthon fait part d’une proposition de loi, dans le cadre de la prochaine loi de la santé publique.
Proposition législative co-rédigée par l’AFM-Téléthon, la Chaire de Santé de Sciences Po et l’Institut Droit et Santé de l’université Paris Descartes :
Insertion d’un art L 1111-5-1 dans le Code de santé publique :
« Toute personne souffrant d’une maladie chronique grave a droit à un accompagnement sanitaire, social et administratif destiné à lui permettre, dans des conditions contribuant à accroitre son autonomie, de disposer des informations, des conseils, des soutiens et de la formation, notamment de l’éducation thérapeutique, nécessaires pour prendre les décisions médicales et médico-sociales qui lui incombent et mettre en œuvre le plus efficacement possible les traitements et actions de prévention prescrits ou préconisés, de participer à l’élaboration du parcours de santé le plus adapté à sa situation, de bénéficier d’une coordination des services et professionnels intervenant dans ce parcours de santé, de faire valoir ses droits et de développer du mieux possible ses projets de vie ».
Sean Hepburn Ferrer se mobilise comme ambassadeur de la journée mondiale des maladies rares 2014. Il s’agit du fils de l’actrice mythique Audrey Hepburn, décédée à la suite d’un cancer rare, le pseudomyxome adénocarcinome. L’actrice était elle-même connue pour ses engagements humanitaires.
Source Article from http://www.marieclaire.fr/,journee-mondiale-des-maladies-rares-aider-les-accompagnants-pour-mieux-aider-les-malades,711328.asp
Source : Marie Claire : Bien-être
